sobota, 23 listopada 2024 05:17
Reklama dotacje rpo

W końcu! Najdroższy lek świata będzie w Polsce refundowany

Kosztująca 9 milionów złotych terapia genowa w końcu będzie w Polsce refundowana. Uratuje to życie dzieci cierpiące na SMA.
W końcu! Najdroższy lek świata będzie w Polsce refundowany

Autor: iStock

Od września polska list leków objętych refundacją będzie liczyła około 4 tys. pozycji. Nowością w tym zestawie będzie Zolgensma. To najdroższy lek świata. Kosztuje 9 mln zł, a leczy rdzeniowy zanik mięśni – SMA.

To śmiertelnie poważna choroba genetyczna. Objawia się tym, że dzieci słabną. Mięśnie im zanikają. Powoli przestają pracować kolejne partie ciała. Dziecko – zamiast się rozwijać – może fizycznie zrobić coraz mniej. W końcu przestają pracować mięśnie odpowiedzialne za podstawowe czynności życiowe. Chyba nikomu nie trzeba tłumaczyć, jaki ma to skutek.

Ratunkiem jest bardzo droga Zolgensma. Ale mało kogo stać na taką terapię genową. Dlatego rodzice dzieci z SMA sami zbierają pieniądze na lek, który można podać w polskich szpitalach.

– Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia – informuje fundacja SMA.

I dodaje: – Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 45-55 dzieci, u których w pewnym momencie życia pojawi się rdzeniowy zanik mięśni; 30-40 z nich będzie miało ostrą postać SMA.

Od kwietnia 2021 roku do lipca 2022 r. przebadano prawie 282 tys. noworodków. U 38 zdiagnozowano SMA.

I właśnie takie dzieci we wrześniu otrzymają nadzieję na życie. – W 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich. To historyczna refundacja – ogłosił właśnie minister zdrowia, Adam Niedzielski.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM: – Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na SMA. To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklamadotacje rpo
Komentarze
Autor komentarza: AdamTreść komentarza: Brzmi ciekawie, chętnie przeczytamData dodania komentarza: 17.11.2024, 12:55Źródło komentarza: Cymelium: baśnie z innej perspektywy – recenzja trzeciego tomu seriiAutor komentarza: szubazdolkaTreść komentarza: Elegancka recenzja. Podobnie jak książka, którą już miałem okazję przedpremierowo poznać. Ciekawa przygoda :)Data dodania komentarza: 17.11.2024, 12:54Źródło komentarza: Cymelium: baśnie z innej perspektywy – recenzja trzeciego tomu seriiAutor komentarza: Raf DomTreść komentarza: Świetna recenzja! Warto sięgnąć po tę ksiażkę.Data dodania komentarza: 17.11.2024, 10:29Źródło komentarza: Cymelium: baśnie z innej perspektywy – recenzja trzeciego tomu seriiAutor komentarza: koraTreść komentarza: i fajnie i super!Data dodania komentarza: 17.11.2024, 10:16Źródło komentarza: Cymelium: baśnie z innej perspektywy – recenzja trzeciego tomu seriiAutor komentarza: LESTreść komentarza: 650 mb. -7 miesiecy ???!!!! Toż to żart. WÓJCIE ! Kto wybierał wykonawcę ?Data dodania komentarza: 14.11.2024, 16:07Źródło komentarza: Rozbudowa drogi powiatowej Kielno – KowalewoAutor komentarza: Leszek SzczypiorTreść komentarza: Leszek Szczypior W imieniu własnym jak i organizatora dziękuję wszystkim za udział w Pchlim Targu w Wejherowie, a szczególnie tym, którzy pozostawili po sobie 👏👏🙂🙂porządek. Jesteście WIELCY .Data dodania komentarza: 12.08.2024, 21:25Źródło komentarza: Od książek po odzież: na pchlim targu kupisz, co chcesz
Reklama