niedziela, 10 listopada 2024 23:13
Reklama

W końcu! Najdroższy lek świata będzie w Polsce refundowany

Kosztująca 9 milionów złotych terapia genowa w końcu będzie w Polsce refundowana. Uratuje to życie dzieci cierpiące na SMA.
W końcu! Najdroższy lek świata będzie w Polsce refundowany

Autor: iStock

Od września polska list leków objętych refundacją będzie liczyła około 4 tys. pozycji. Nowością w tym zestawie będzie Zolgensma. To najdroższy lek świata. Kosztuje 9 mln zł, a leczy rdzeniowy zanik mięśni – SMA.

To śmiertelnie poważna choroba genetyczna. Objawia się tym, że dzieci słabną. Mięśnie im zanikają. Powoli przestają pracować kolejne partie ciała. Dziecko – zamiast się rozwijać – może fizycznie zrobić coraz mniej. W końcu przestają pracować mięśnie odpowiedzialne za podstawowe czynności życiowe. Chyba nikomu nie trzeba tłumaczyć, jaki ma to skutek.

Ratunkiem jest bardzo droga Zolgensma. Ale mało kogo stać na taką terapię genową. Dlatego rodzice dzieci z SMA sami zbierają pieniądze na lek, który można podać w polskich szpitalach.

– Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia – informuje fundacja SMA.

I dodaje: – Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 45-55 dzieci, u których w pewnym momencie życia pojawi się rdzeniowy zanik mięśni; 30-40 z nich będzie miało ostrą postać SMA.

Od kwietnia 2021 roku do lipca 2022 r. przebadano prawie 282 tys. noworodków. U 38 zdiagnozowano SMA.

I właśnie takie dzieci we wrześniu otrzymają nadzieję na życie. – W 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich. To historyczna refundacja – ogłosił właśnie minister zdrowia, Adam Niedzielski.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM: – Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na SMA. To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Komentarze
Autor komentarza: Leszek SzczypiorTreść komentarza: Leszek Szczypior W imieniu własnym jak i organizatora dziękuję wszystkim za udział w Pchlim Targu w Wejherowie, a szczególnie tym, którzy pozostawili po sobie 👏👏🙂🙂porządek. Jesteście WIELCY .Data dodania komentarza: 12.08.2024, 21:25Źródło komentarza: Od książek po odzież: na pchlim targu kupisz, co chceszAutor komentarza: luckyluTreść komentarza: ale pojechali z cwelemData dodania komentarza: 10.08.2024, 14:24Źródło komentarza: Szybka akcja policji po zdecydowanych działaniach kryminalnych w Rumi i WejherowieAutor komentarza: WojtasTreść komentarza: Dobrze, że brałem rozwód, jak było to stosunkowo proste :D Tak czy siak korzystałem z pomocy prawnika. Nie było możliwości dogadania się z ex. Pomogli mi prawnicy z Legaleo - Kancelarii Wojas Pawlak. Potraktowali mnie poważnie, mimo że sprawa była na pozór prosta. Wszystko przebiegło zgodnie z planem.Data dodania komentarza: 30.06.2024, 22:01Źródło komentarza: Trudniej o rozwód? Zbigniew Ziobro wycofał się z tego pomysłuAutor komentarza: MariankaTreść komentarza: Moim zdaniem to dobre rozwiązanie. Dzięki temu będzie można uzyskać rozwód szybciej. jednak najlepiej nie zabierać się za to bez prawnika. Ze swojej strony mogę polecić Legaleo, czyi Kancelarię Wojas Pawlak. Działają pomysłowo, nieszablonowo i skutecznie.Data dodania komentarza: 30.06.2024, 12:34Źródło komentarza: Po rozwód już nie do sądu. Rozwodzące się pary uzyskają go szybciejAutor komentarza: justynaTreść komentarza: WejherowoData dodania komentarza: 20.05.2024, 18:43Źródło komentarza: Wodne Ogrody otwarte na długi weekend majowo-czerwcowyAutor komentarza: JaTreść komentarza: Gdzie znajdę te wodne ogrody- brak informacji?Data dodania komentarza: 20.05.2024, 16:36Źródło komentarza: Wodne Ogrody otwarte na długi weekend majowo-czerwcowy
Reklama